Personas que viven con síndrome de Angelman esperan una mejor calidad de vida
1 de cada 15.000 personas nace con síndrome de Angelman, pero la mayoría en Latinoamérica recibe diagnóstico años tarde.
Mientras la ciencia avanza hacia terapias y una un tratamiento modificador de la condición, familias en Latinoamérica siguen sin diagnóstico oportuno, sin acceso a terapias especializadas ni herramientas de comunicación que pueden cambiar vidas. La brecha es enorme… pero juntos podemos cerrarla.
Las familias que viven con síndrome de Angelman encuentran barreras profundas:
Diagnósticos tardíos, falta de especialistas, limitaciones educativas y dificultad en el acceso a de tratamientos especializados.
Sin acompañamiento ni recursos adecuados, las personas con SA pierden oportunidades críticas de desarrollo y las familias recorren caminos sin respuestas claras.
Datos reales:
+80% de las personas con SA
No desarrolla lenguaje verbal y no recibe apoyo de comunicación aumentativa.
Años buscando un diagnóstico
La mayoría de las familias recorre un camino largo hasta llegar al diagnóstico certero.
Epilepsia en síndrome de Angelman
La condición requiere de especialistas para llevar adelante un tratamiento de modificación de la condición.
Acceso limitado a especialistas
La brecha de capacitación y recursos afecta la salud, la inclusión escolar y social.
¿Quién está actuando?
Somos FAST Latam, una comunidad que nace para unir a las familias de toda Latinoamérica frente al Síndrome de Angelman. Trabajamos para reducir el diagnóstico tardío, impulsar la investigación científica y facilitar el acceso a terapias, comunicación aumentativa y educación inclusiva. Nos mueve la convicción de que cada niño merece oportunidades reales y que, cuando las familias tienen información, apoyo y esperanza, todo puede cambiar. Creemos que donde hay comunidad, hay futuro.
馃搶 ¿Cómo impacta tu donación?
Cada aporte acelera la llegada de diagnósticos precisos, capacitación a profesionales de la salud como de educación, investigaciones que acompañen el desarrollo de un tratamiento modificador de la condición en la región.
馃搶 FAST Latam trabaja para transformar esta realidad mediante:
- Conectar, acompañar y empoderar a las familias, brindando información confiable en español desde el primer día.
- Promover la investigación científica, impulsando ensayos, colaboraciones globales y acceso a avances que acercan la cura.
- Capacitar a profesionales de salud y educación para mejorar diagnósticos, intervenciones y prácticas de inclusión.
- Difundir herramientas de comunicación aumentativa (CAA), fundamentales para que miles de niños puedan comunicarse.
- Crear comunidad y redes de apoyo, esenciales para familias que suelen atravesar este camino en soledad.
Lo que hemos logrado gracias al compromiso de personas como tú
Nada de esto sería posible sin quienes deciden sumar esperanza donde antes había incertidumbre. Juntos estamos acelerando ciencia, apoyo y oportunidades reales para cientos de familias en todo Latinoamérica.
Tu decisión puede cambiar una vida
Cada día que pasa sin diagnóstico, sin investigación y sin una comunidad que contenga, es un camino duro y difícil para una familia que vive con síndrome de Angelman. Tu donación hoy va a transformar la calidad de vida de muchas personas en nuestra región.
¿Qué logras con tu donación?
- -Material educativo para una familia recién diagnosticada.
-Formación para un profesional en buenas prácticas especializadas.
-Apoyo a programas regionales de acompañamiento y capacitación.
-Impulso directo a iniciativas de investigación hacia los tratamientos que logren modificar la condición.
Preguntas Frecuentes
Se invierte en programas de acompa帽amiento, capacitaci贸n, materiales educativos, difusi贸n cient铆fica e iniciativas de investigaci贸n.
S铆. Nuestra plataforma est谩 integrada con sistemas de pago certificados y encriptados que garantizan la seguridad de tu informaci贸n personal y bancaria.
Tus datos est谩n protegidos y solo se usar谩n para enviarte informaci贸n relacionada con la campa帽a y oportunidades de participaci贸n.
S铆. Las donaciones mensuales permiten planificar programas de apoyo, acelerar investigaci贸n y ampliar el alcance regional.
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